70万一针救命药进医保家长喜极而泣：这回孩子有救了原标题：70万一针救命药进医保

_本文原题是：70万一针救命药进医保家长喜极而泣：自费费用可低至10万元内
此前有很多媒体报道过70万一针救命药情况，现在好消息来了，这种药物已经纳入国家医保，患者家属承担的自费费用有望低至10万元内。
据济南时报报道，12月3日，国家医保局发布消息，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。
业内人士分析，经过此次国家医保目录药品谈判，患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。

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这个消息一出，不少家长表达着自己的激动之情“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动地老掉泪，孩子的病真治得起了” 。
SMA即脊髓性肌萎缩症，是一种相对常见的罕见病，每40-50人就有一人携带致病基因；携带者不会有任何症状，但如果两个携带者结婚，每次怀孕就都有25%的概率会生下患儿。
【70万一针救命药进医保家长喜极而泣：这回孩子有救了】按照严重程度高低，依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。
因为一段异常的基因，患者全身的肌肉陷于无力和萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，不能动、不能进食、直到最后，不能呼吸，患儿寿命大多不超过2岁。
据估算，我国目前有二到三万名SMA患儿。
7种罕见病药物纳入医保
高价药降到平民价
在2021年国家医保药品目录谈判中，7种罕见病用药被纳入医保目录中。
罕见病又称“孤儿病”，是个世界性医学难题，发病率低、很少见，一般为严重的、慢性的、遗传性疾病，且常常危及生命。
保守估计我国的罕见病患者超2000万，仅有不到5%的患者能得到有效治疗。

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画面中的孩子名叫小小，不幸患上了罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），随着病情的发展，患儿的骨骼系统、呼吸系统、消化系统都会出现异常，而呼吸衰竭是最常见的死亡原因，为了给孩子最好的治疗，家人想了很多办法，但高昂的药品费用还是让他们止步。
患儿家属：2019年当时公布了价格，69.7万元一针，第一年得打6针，第二年降到55万一年，等到今年上半年，她有商业保险可以报销10万，再就是青岛有个大病可以报20万，就是可以报销30万情况下，我们自己掏25万的时候，我们才选择给她打这个针。

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这款治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，在2019年上市的时候近70万一针，而在今年11月中旬的谈判中，价格降到3万多。
历经一个半小时激烈的谈判，药企代表经过八次反复沟通协商，最终给了一个医保药企双方都满意的价格。
国家医保局相关负责人表示：我国新生儿罕见病脊髓性肌萎缩症患者每年新增1200人，存量患者约3万人。

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诺西那生钠注射液谈判结果生效后，国家医保局每年约投入20亿元，预计给患者减负超130亿元。